L’avvento delle tecnologie digitali ha rivoluzionato numerosi settori della nostra società, tra cui vi sono certamente il sistema sanitario e l’amministrazione pubblica. L’intersezione tra questi due mondi è un argomento di grande rilevanza nel dibattito giuridico contemporaneo. Questo breve contributo esplorerà le implicazioni giuridiche della convergenza tra e-Health e Pubblica Amministrazione, concentrandosi su aspetti chiave come la privacy dei dati, la regolamentazione, e l’accesso ai servizi sanitari digitali.
Inizialmente con il termine “e-Health” ci si riferiva solo alla telemedicina, che si traduceva nella possibilità di poter visitare i pazienti a distanza. Oggi invece con tale espressione ci si riferisce comunemente ad applicazioni, tecnologie informatiche, condivisioni diagnostiche, pagamenti di ticket on-line, e non solo alla telemedicina e alle visite a distanza.
In altre parole, quando si parla di e-Health ci si riferisce alla dematerializzazione della sanità e alla digitalizzazione di tutte le informazioni.
La protezione dei dati nella Sanità Digitale
Uno dei principali punti di discussione in merito all’e-Health riguarda la privacy dei dati sanitari. Mentre la digitalizzazione delle informazioni mediche può migliorare l’efficienza e l’accessibilità dei servizi sanitari, in realtà aumenta esponenzialmente i rischi in termini di protezione dei dati sensibili. In molti paesi, inclusi quelli dell’Unione Europea, sono state introdotte leggi specifiche per regolamentare la gestione dei dati sanitari digitali, ed il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR), assume un ruolo chiave in tale ambito.
Le linee di indirizzo nazionali sulla telemedicina dicono che la telemedicina è una “modalità” di erogazione di servizi che usa tecnologie innovative. Ciò comporta la trasmissione sicura di informazioni, perché questo, com’è facile intuire, è un ambito estremamente delicato e sul quale il Garante ha gli occhi puntati. L’art. 9 del GDPR prevede espressamente il divieto di trattamento dei dati sanitari, i quali rientrano nella categoria dei dati particolari, dati sensibili.
Sotto il GDPR, le istituzioni sanitarie e la Pubblica Amministrazione devono garantire che i dati personali dei pazienti siano trattati in modo legittimo, trasparente e sicuro. Questo comporta la necessità di adeguati sistemi di sicurezza informatica, protocolli di accesso e condivisione dei dati e il consenso informato dei pazienti per la raccolta e il trattamento delle informazioni sanitarie.
Insomma, i dati sanitari sono tra le informazioni più personali e sensibili di una persona, e la loro esposizione non autorizzata può causare danni significativi. Il trattamento dei dati sanitari dei pazienti deve essere basato sul consenso informato. I pazienti devono essere cioè adeguatamente informati su come verranno utilizzati i loro dati e devono dare il loro consenso esplicito per il trattamento. L’accesso ai dati sanitari, poi, dovrebbe essere rigorosamente controllato e tracciato, e solo il personale autorizzato dovrebbe poter accedere a informazioni specifiche e in base alle proprie mansioni. La conservazione di tali dati, poi, dovrebbe avvenire solo per il tempo strettamente necessario e dovrebbero essere distrutti in modo sicuro quando non sono più necessari. Questo aspetto è fondamentale per evitare la conservazione eccessiva dei dati e il rischio associato alla loro esposizione.
Bisogna poi fare molta attenzione al trasferimento dei dati. Quando i dati sanitari devono essere condivisi tra diverse entità, ad esempio tra ospedali e medici di famiglia, è essenziale utilizzare protocolli di trasferimento sicuro dei dati. Questo assicurerebbe che i dati non vengano compromessi durante la condivisione.
L’ accesso ai servizi sanitari digitali
Un obiettivo fondamentale dell’e-Health è migliorare l’accesso ai servizi sanitari attraverso la tecnologia. Tuttavia, è importante affrontare le sfide legate alla digitalizzazione che potrebbero escludere alcuni gruppi di persone, come gli anziani o coloro che non hanno accesso a Internet. Ed è compito della Pubblica Amministrazione garantire che l’innovazione digitale non crei nuove disuguaglianze nell’accesso alle cure mediche.
In questo contesto, è essenziale promuovere l’alfabetizzazione digitale tra i cittadini, offrire alternative per coloro che non possono utilizzare servizi digitali e garantire che i servizi siano progettati con un’attenzione particolare all’accessibilità.
I punti chiave relativi all’accesso ai servizi sanitari digitali possono così riassumersi:
- alfabetizzazione digitale: non tutti sono a proprio agio nell’utilizzare dispositivi digitali o servizi on-line. La Pubblica Amministrazione deve investire nella formazione e nell’educazione digitale per garantire che tutti abbiano le competenze necessarie per utilizzare i servizi sanitari digitali in modo efficace;
- accesso universale: gli enti pubblici devono impegnarsi per garantire l’accesso universale ai servizi sanitari digitali. Ciò significa che devono essere previste alternative per coloro che non hanno accesso a Internet o ai dispositivi digitali, come servizi telefonici o di persona. Inoltre, i servizi digitali devono essere progettati con l’attenzione necessaria per essere accessibili alle persone con disabilità;
- equità nell’accesso: è importante evitare che la trasformazione digitale crei nuove disuguaglianze nell’accesso ai servizi sanitari. Ad esempio, le persone anziane o a basso reddito potrebbero avere meno accesso alla tecnologia e potrebbero essere a rischio di esclusione. Pertanto, la Pubblica Amministrazione deve sviluppare strategie per garantire l’equità nell’accesso e affrontare le disparità esistenti;
- usabilità e interfaccia utente: I servizi sanitari digitali devono essere progettati con un’interfaccia utente intuitiva e facile da usare. Questo è fondamentale per garantire che tutti, comprese le persone anziane o con competenze digitali limitate, possano navigare e utilizzare efficacemente i servizi;
- protezione della privacy: l’accesso ai dati sanitari digitali deve essere, come abbiamo visto in precedenza, rigorosamente controllato per garantire la protezione della privacy dei pazienti. La Pubblica Amministrazione deve adottare misure per prevenire l’accesso non autorizzato ai dati e assicurare che solo il personale autorizzato possa accedere alle informazioni dei pazienti;
- assistenza tecnica: per garantire un accesso efficace ai servizi sanitari digitali, potrebbe essere necessario fornire assistenza tecnica ai cittadini. Questo potrebbe includere linee telefoniche di supporto, servizi di assistenza on-line o punti di accesso fisici in luoghi pubblici dove le persone possono ricevere aiuto nella navigazione dei servizi digitali.
- monitoraggio e feedback: la Pubblica Amministrazione dovrebbe istituire sistemi di monitoraggio e feedback per valutare costantemente l’accessibilità e l’efficacia dei servizi sanitari digitali. Le opinioni e le esperienze dei cittadini dovrebbero essere prese in considerazione per apportare miglioramenti continui.
Riteniamo che l’accesso ai servizi sanitari digitali deve essere concepito come un diritto fondamentale, e non un privilegio. La Pubblica Amministrazione ha la responsabilità di garantire che tutti i cittadini, indipendentemente dalla loro età, reddito o competenze digitali, possano beneficiare dei servizi sanitari digitali in modo equo ed efficace. La promozione dell’accessibilità e dell’equità è essenziale per il successo dell’e-Health nella Pubblica Amministrazione.
Conclusioni
L’e-Health rappresenta un’opportunità significativa per migliorare l’efficienza e l’efficacia del sistema sanitario. La sua adozione può comportare benefici sia per i professionisti, sia per le strutture sanitarie, sia per i pazienti.
Per i professionisti sanitari il beneficio principale è rappresentato sicuramente dalla semplificazione, ed una programmazione più acuta, perché gestendo i dati dei propri pazienti in modo dematerializzato si ha una grossa mole di dati (big data) a disposizione. Dal punto di vista delle strutture, invece, vi è certamente la valorizzazione delle strutture stesse, perché gli ospedali che offrono servizi di telemedicina attirano pazienti. Conseguentemente per i pazienti aumenta la qualità dei servizi offerti, anche in termini di assistenza personalizzata, di enpowerment, migliorando la sensazione di poter governare la propria salute.
Il futuro dell’e-Health dipenderà dalla capacità delle istituzioni di sviluppare politiche e leggi che bilancino il potenziale della tecnologia con la protezione dei diritti e delle esigenze dei cittadini. La sfida sta nel creare un ambiente giuridico che promuova l’innovazione, l’accesso e la sicurezza in egual misura, in modo da garantire che la convergenza tra e-Health e Pubblica Amministrazione porti a una migliore qualità della vita per tutti i cittadini.
Nicola Nappi
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